Livia De Sio: la "soavità" del saper curare

Ho conosciuto la Dott.ssa Livia De Sio in occasione della malattia di mia madre: un tumore polmonare.

Ero andata all'Ospedale San Filippo Neri, a Roma, indirizzata da Luciano Onder, giornalista, storico conduttore di "Medicina 33", l'ottima trasmissione di Rai2. 

Il Dott. Onder e' sempre stato prodigo di consigli, per noi che lavoravamo ad "Uno Mattina" e per tutta la Rai, per la sua grande esperienza, bravura e umanità nel campo della medicina. 

Mia madre fu affidata dal Primario, il Prof. Gasparini, alle cure della dott.ssa De Sio.

Mi colpì subito la sua competenza, il suo modo di spiegare dolce e accurato, la soavità del suo essere rivelava un'intensa umanità che andava di pari passo con la sua straordinaria bravura e conoscenza della malattia.

Instaurò un immediato rapporto con mia madre, con me e con mio padre.

Cercavo sempre di mantenere alto lo spirito di mia madre, accompagnandola alle sedute di chemioterapia, ma senza il suo supporto, quel suo modo di "partecipare" alla malattia, la capacità di ridere e sorridere con noi, la sua napoletanità condivisa ( mia madre si chiamava Maria Gemma Caccioppoli e Napoli era dentro di lei), sarebbe stato tutto molto più difficile.

Lo sguardo della Dott.ssa De Sio, sempre attento, intelligente, acuto aveva quella luce, particolarmente "lucente," che rende tutto più facile, anche il momento del distacco.

La sua voce, con uno spiccato accento napoletano, aggiungeva alla soavità un tono musicale che tranquillizzava il paziente e chi gli era accanto.

Il suo passo era sicuro, ma ovattato, era come se non volesse fare mai troppo rumore.

Negli anni, anche dopo che mia madre se ne è andata,  ci ha legato un filo sottile fatto di affetto e stima.

Credo che essere un bravo medico sia saper coniugare competenza e umanità.

E la Dott.ssa De Sio è stata un eccellente medico.... e continua ad essere quella che è sempre stata: un'eccellente persona, capace di dare.

Rm  Dott.ssa Livia De Sio, medico chirurgo, lei ha scelto una specializzazione "difficile": medicina oncologica, perchè? Cosa l'ha spinta in quella direzione?

DeSio La scelta dell'oncologia è stata casuale, alla fine del 3° anno di Università, chiesi a mio zio medico di cominciare a frequentare qualche reparto di medicina interna per farmi un'idea generale e poi scegliere la materia della tesi e il mio futuro professionale. Lui conosceva una dottoressa della sezione di Oncologia che era all'epoca aggregata alla Clinica Medica e, così, il 1 ottobre del 1980 ho iniziato.

Rm Ha cominciato a curare i malati oncologici negli anni '90 all'Ospedale San Filippo Neri a Roma, come erano le cure allora?

DeSio  All'epoca non esistevano tanti chemioterapici spesso si moriva di cancro anche piuttosto malamente. Dopo l'Università ho frequentato per un pò vari ospedali di Roma, finchè nel 1993 ho vinto il concorso al San Filippo Neri. Quanto ho imparato in quel reparto!

Avevo un Primario di fama, il Prof. Foggi, che prima di tutto era un gran Signore.

Ascoltava sempre tutti i pazienti e poi con una  freddezza signorile dava il suo giudizio e le direttive del caso. Mi portava sempre a fare le consulenze negli altri reparti e, dopo avere esaminato il caso e parlato con i medici del reparto, mi dettava la consulenza dicendo: " ricordati che una buona consulenza è il tuo biglietto da visita perchè la fai in casa d'altri".

Anche gli infermieri mi hanno insegnato tanto!! (prendere vene e arterie, le biopsie, le torancentesi) e ovviamente i colleghi medici (il modo di trattare i pazienti ed i familiari, le sperimentazioni, l'inquadramento del paziente a tutto tondo)

Si lavorava veramente in gruppo. In quegli anni ho partecipato a tanti protocolli sperimentali con il Prof. Foggi, e, in seguito, con il Prof. Gasparini.

Ero meticolosa e precisa e questo mi è valso un riconoscimento ufficiale in occasione della visita di una Commissione Internazionale per uno studio clinico.

Rm Dott.ssa De Sio lei è napoletana, quanto Napoli l'ha condizionata nel suo amore verso gli altri?

DeSio Napoli è una città fantastica: ha un'anima generosa e accogliente e sono fiera di essere napoletana. Sono andata in una scuola privata cattolica dall'asilo al 4° ginnasio. Il pomeriggio frequentavo il gruppo dell'Azione Cattolica e andavamo a portare pacchi alle famiglie povere che abitavano vicino in case di pochi mattoni e tanta lamiera, con la tenda che divideva la cucina con il tavolo dell'ambiente, letti ammucchiati ( erano sempre famiglie con almeno quattro figli, stile casa De Filippo). Lo facevamo con cortesia e disponibilità e spesso giocavamo con i bambini più piccoli e facevamo merenda insieme. Credo che la tipica mentalità napoletana aperta agli altri, gli insegnamenti della mia famiglia e queste esperienze mi hanno formato alla disponibilità e all'ascolto verso gli altri.

Rm E la sua famiglia? Ha inciso nella sua decisione ? Mi ha parlato di una nonna molto presente nella sua vita.....

DeSio Sono nata a Napoli da genitori salernitani. Ogni fine settimana, ogni Natale, Pasqua ed estati tornavamo a Salerno. C'erano le due famiglie: quella di papà numerosa, con una piccola nonna di cui porto il nome( l'unica che ho conosciuto per pochissimo tempo), che ci accoglieva con una fetta di pane col sugo o con pane e frittata ( ci dovevamo riprendere dal viaggio!). Eravamo sempre tanti a pranzo, cugini, zii e tanti ravioli, polpette pastiere, struffoli e zeppole fritte.

Poi c'era la famiglia di mamma, senza nonni, con due zii medici che parlavano spesso di casi clinici ed io ne ero affascinata e maturava sempre di più in me la voglia di fare il medico.

Mi sono iscritta a Medicina alla Federico II di Napoli contro il parere di tutti (è troppo impegnativo per una donna!!!! All'epoca andava per la maggiore una laurea e poi l'insegnamento).

Lo volevo assolutamente.

Quel camice bianco mi ha sempre affascinato.

Rm Il San Filippo Neri, dove ha lavorato per 32 anni, è stata un'eccellenza per quanto riguarda il reparto oncologico, è così? E adesso?

DeSio  Avevamo 44 posti letto ( 22 uomini e 22 donne, il day hospital e l'ambulatorio). Rispetto ad altri ospedali frequentati, il San Filippo è stato una seconda casa perchè aveva le dimensioni giuste per un grande ospedale ( circa 700 posti letto poi ridotti a circa 500 e tutte le specialità tranne la medicina nucleare). Dopo 2-3 mesi conoscevi tutti, era facile fare un consulto con un collega, il ritmo di lavoro non era serrato anche se si lavorava tanto, soprattutto si respirava tanta umanità. Anche per i casi più difficili e complicati c'era la voglia di risolvere il problema. Poi ci sono stati i tagli di posti letto (ora ce ne sono 9 in oncologia), non c'è più la chirurgia toracica, la cardiochirurgia, il nido intensivo (che era un fiore all'occhiello). Talvolta avverti la sensazione di scaricare il caso su un altro collega o altri cercano di scaricarlo a te perchè non si ha il tempo giusto, anche i pazienti ed i familiari sono cambiati: sono più agguerriti: arrivano con la richiesta di un farmaco letto su un giornale o su internet, a volte sono più maleducati ed aggressivi. Piano piano il lavoro è diventato più pesante, è aumentata la parte burocratica con i computer vecchiotti e la linea internet non sempre adeguata: per fare 3 moduli ci metti un sacco di tempo ed esci esasperata! Ultimamente per un paziente che deve iniziare un protocollo di terapia ci vogliono 7 moduli! Stai sempre più con gli occhi sullo schermo e non guardi un paziente o un familiare. Questo mi ha sempre disturbato anche se ho cercato di non rinunciare a questa parte quando vedevo un paziente per la prima volta e dovevo conoscere la sua storia per iniziare una cura.

Rm Dire, non dire.....il filo sottile che separa questa scelta è fragile....

DeSio La cosa più difficile in questo lavoro è quando devi comunicare ad un paziente o ai suoi familiari che bisogna fermarsi con le terapie, che la malattia è troppo avanzata e si può solo cercare di accompagnare meglio il paziente. Finchè hai un'alternativa terapeutica da proporre, anche comunicare un referto peggiorato, è difficoltoso, ma non tremendo. Ma questi momenti richiedono calma e tempo e oggi è sempre più difficile ( il telefono che squilla, interruzioni continue). Devi trovare le parole giuste, il tono giusto, le parole giuste anche se, a volte, gli sguardi con il paziente parlano da soli. Ho fatto dei corsi sulla comunicazione proprio per cercare di rispondere alle domande nel modo giusto, con professionalità e distacco imparando che se devi dire qualcosa di terribile, devi saper compensare con uno sguardo o un gesto gentile.

Rm Cosa è cambiato negli anni nelle cure oncologiche?.....molto mi sembra....

DeSio Nel tempo ho assistito e continuo ad assistere ad una rivoluzione nel campo dell'oncologia sia dal punto di vista delle tecnologie diagnostiche e, soprattutto, nelle terapie. Quando ho iniziato c'era la Vincristina, la Adriblastina, la Ciclofosfamide e poche altre molecole. Poi è arrivato il Tamoxifene una ormonoterapia per il tumore della mammella che ne ha rivoluzionato la storia e poi il Cisplatino per il tumore del polmone, i Taxani e molti altri. Oggi abbiamo la possibilità di terapie sempre più mirate: l'immunoterapia, le terapie biologiche. Trattiamo pazienti per i quali, tempo fa, non esistevano cure ( tumori al rene per esempio), oggi invece abbiamo più tipologie di farmaci. Questi pazienti talvolta ci frequentano per anni e non puoi fare a meno di entrare nelle loro storie e loro nella mia..

Sono stata sempre diffidente, però, verso quei medici, anche di livello nazionale o internazionale che, in occasione delle giornate del cancro danno solo i numeri dei guariti. Purtroppo spesso il paziente che hai davanti non è di quel tipo.

Rm Dott.ssa De Sio lei ora è in pensione, le è costato lasciare il lavoro o un medico deve saper dire "adesso basta"?

DeSio Ho deciso di andare in pensione un pò prima approfittando del fatto che mio marito mi aveva fatto fare, al momento della prima assunzione, la domanda per il riscatto degli anni della laurea e della specializzazione e quindi avevo maturato in anticipo la possibilità di uscire volontariamente.

Dopo tanti anni ero stanca di arrabattarmi sempre per le ferie estive, Natale, Pasqua ecc.(spesso dovevo ripartire il giorno di Natale perchè ero di turno la notte del 25....questo per 32 anni) . Pur di far stare i bambini/ ragazzi al mare ad agosto ci alternavamo mio marito ed io per 15 giorni.

Negli ultimi anni mi disturbava l'eccessiva burocratizzazione del lavoro, le difficoltà per risolvere i problemi dei malati.

Da poco sono una nonna felice e sono contenta quando posso correre da lei senza chiedere mille permessi.

Il mio cuore è sempre in ospedale, non è stato per niente facile lasciare anche perchè, per scelta, non ho mai voluto fare l'attività privata. Continuo a tenere rapporti epistolari con alcuni  pazienti. 

Rm Infatti Dottoressa, lei ha voluto anche una famiglia, come è stato possibile conciliare le due cose?

DeSio E' stato difficile e faticoso.

Mio marito, ingegnere, di Cosenza, l'ho conosciuto al mare. Aveva studiato a Napoli. Lavorava all'Università della Calabria, ma manteneva buoni rapporti con l'Università di Napoli. Voleva vivere in Calabria, io no, volevo stare a Napoli. Poi fece un concorso a Roma e nel 1980 si trasferì a Roma, io vinsi una borsa di studio alla Lega per la Lotta contro i tumori, nel 1984, e così ci sposammo. Lavorai al Forlanini e poi al Regina Elena. Percepivo la differenza tra un Ospedale territoriale ( con un rapporto più disteso fra i colleghi) e un ambiente universitario e di ricerca (più competitivo e freddo).

Poi sono nati Marco (1986) e Paolo (1991). Mario, mio marito, viaggiava spesso per lavoro, mi dovevo barcamenare con i turni dell'Ospedale e abbiamo cambiato tante baby sitter. Spesso non riuscivo ad andare alla recita di fine anno, ma i bambini avvertivano la fatica del correre da una parte all'altra... mi hanno rimproverata, ma anche capita e supportata.

Ora c'è Aurora, quattro anni, di esuberante vivacità: amo leggerle i libri.

Un giorno sotto l'ombrellone leggevo piano piano una storia e lei mi diceva: " più forte nonna non sento" le risposi " Ma così disturbiamo la signora" e la Signora : " Tranquilla, è così bello sentire ancora una nonna che legge favole"!

Spero di trasmetterle la voglia di essere curiosa, non abbattersi di fronte alle difficoltà, ma trovare la forza di andare avanti perchè comunque la vita è bella, ma bisogna impegnarsi tanto!

Rm Lei continua ad occuparsi degli altri...Sant'Egidio, la Croce Rossa...insomma è proprio una "malattia" dedicarsi agli altri?

DeSio Volevo continuare a sentirmi utile e così ho iniziato a frequentare il magazzino farmaceutico di S.Egidio ed ho fatto il corso per Volontaria della CRI.

Mi sento meglio se so che posso dare una piccola mano ad altri in difficoltà. Ho scelto di non fare il medico nè alla Comunità di S. Egidio nè in CRI, ma di occuparmi di progetti sociali (con qualche piccola intrusione medica ogni tanto). Sento che se, nonostante difficoltà e sofferenze sono qui in buona salute, con una bella famiglia, è giusto restituire un pò di tempo da dedicare a chi è in una situazione difficoltosa. Mi fa rimanere in pace con me stessa.

Rm Quali sono le qualità necessarie, oltre la padronanza professionale, per essere un bravo oncologo?

DeSio Certamente la disponibilità all'ascolto, il pensare che di fronte hai una " persona" e non un caso clinico e basta.

Rm Dott.ssa De Sio si è mai sentita disperata di fronte a un malato?

DeSio Sì certo. Quando segui un paziente per tanti anni ( grazie alle cure sempre più efficaci) sei un pò parte della sua vita ed accettare il fallimento delle cure è stato difficile anche per me. Talvolta ho sentito la necessità di andare in camera mortuaria per salutare il paziente o la paziente, per "certificare" il distacco.

Rm La sua qualità che le ha permesso di fare per tanti anni questa professione?

DeSio Penso la disponibilità e le buone maniere. Quando sono andata via sono stata molto contenta di ricevere tante belle parole da colleghi e altre unità, da amministrativi ed infermieri. Ho ringraziato dicendo con voce incrinata dall'emozione che non so se sono stata un bravo medico, ma che ho sempre cercato di essere una brava persona.

Rm Ha mai pensato di fare un altro lavoro?

DeSio No, non ci ho mai pensato.

Rm Dott.ssa DeSio, sarà possibile sconfiggere il cancro un giorno?

DeSio  Non credo che si troverà mai un'unica cura per il cancro. E' una malattia poliedrica con tante sfaccettature e tante diversità ( sono tante malattie diverse che noi accomuniamo sotto il nome di tumore maligno), non solo diversa tra una sede e l'altra, ma anche diversa nel corso del tempo in uno stesso soggetto. Però sono fiduciosa che nel tempo si arriverà ad una sorta di cronicizzazione della malattia con fasi di regressione o stabilità o fasi di progressione e con terapie sempre più mirate anche con l'aiuto di tecnologie sempre più precise e con il supporto dell'intelligenza artificiale.

Sono sempre stata contraria alle interviste o agli articoli di giornali con titoloni : " Trovata la cura per il tumore del polmone". Non è ancora così anche se ci sono enormi passi avanti ( oggi si parla sempre di più di oncologia di precisione personalizzata), ma non credo sia giusto alimentare speranze generalizzate.

Credo moltissimo nella prevenzione, anche se non tutto può essere nelle nostre mani ( inquinamento atmosferico, additivi nei cibi....).

Vorrei tanto maggiore serietà  in chi prende decisioni per la Comunità!